Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

zezerta

Przegapiłam w tym roku urodziny mojego pisania. Już 8 lat próbuję oswoić słowem przeróżne wydarzenia i chociaż od dłuższego czasu mniej piszę to jednak lubię to. Dlatego kontynuuję.

Mam wreszcie na papierze podsumowanie tegorocznego turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego, na którym byłyśmy w Mielnie. Pierwszy raz pojechałyśmy bez Adaśka. Chłopcy dzielnie dawali radę w domu. Adaś mnie co prawda uśmiercił ale oboje daliśmy radę. Aniela pierwszy tydzień turnusu była nie do poznania. Spokojna, pełna siły, obyło się bez afer z ostrymi emocjami w tle. Tak było dobrze, że mój organizm też postanowił sobie pofolgować, adrenalina mnie opuściła i prawie cały tydzień byłam chora. Plus taki, że pierwszy raz na turnusie nie przytyłam :D Zawsze przywoziłam dwa kilogramy ciała więcej. W drugim tygodniu Gryzucha poczuła zmęczenie i nasz świat na powrót był pełen skrajnych emocji i wyładowań. Turnus pokazał ogromne postępy jakie Aniela zrobiła od ostatniego maratonu w Muszynie. Sfera poznawcza i sprawność dużej motoryki znacznie się poprawiła. Niestety mała motoryka nadal kuleje i tutaj cudów nie było. Jest nadzieja na pewną zmianę w tym kierunku. Wybieramy się w wakacje do Suśca na turnus skupiony na terapii ręki, oczywiście z ACentrum :) Wiadomo, to tylko jeden skok ale może jakiś kierunek nakreśli bardziej wyraźnie i chociaż jeden supełek się poluzuje.

201501151153201501151151

 

Zasmuciła nas na turnusie mała ilość zajęć na basenie. To jest główny cel naszego zimowego turnusowania bo jakoś tak mocno Anielę otwiera i rozluźnia. Może trzeba będzie wreszcie na miejscu zacząć chodzić na jakieś rozsądne zajęcia. Jakoś basenu u nas nie ogarniam i przeraża mnie ta wizja. Choć ćwiczeń w wodzie było mało to jednak nadrabiałyśmy same i efekty są. W Mielnie jest grzybek w brodziku. To taka konstrukcja, z której z góry po kapeluszu spływa woda. Robi spory hałas, pod kapeluszem ma się wrażenie izolacji, nie słyszy się dźwięków zza ściany wody. Woda spada ze sporą siłą. Do tej pory gdy tylko grzybek się uruchamiał Aniela uciekała w panice, to był koniec zabawy w wodzie. Tym razem jednak coś się zmieniło. Moje dziecko nie tylko nie uciekło ale samo weszło pod grzybka, a nawet pod ścianę wody "używając" jej jako masażu pleców i co ważniejsze pozwoliła żeby woda lała jej się na głowę! Potem sama prosiła żeby włączyć grzybka kolejny raz. Na zdjęciu widać po ramiączkach od stroju kąpielowego jak silny musiał być to strumień wody.

 

 

 

Z myciem włosów prysznicem problemów już nie mamy :) Kolejny mały krok, który okazał się wielkim i to dokonany samodzielnie przez Anielę. Niniejszym odgwizduję sukces. 

Tradycją turnusów są przedstawienia dla dzieci grane przez terapeutów. Obejrzeliśmy "Księżniczkę na ziarnku grochu". Potem był bal przebierańców i Gryzucha spełniła swoje marzenie, była Śnieżką.

 

201501101129

 

Pogoda nad morzem była piękna i korzystałyśmy z niej kiedy tylko się dało. Spacerowałyśmy po plaży i szwędałyśmy się po uliczkach Mielna. Wreszcie zobaczyłam trochę tej miejscowości. Dopiero od niedawna Aniela jest w stanie iść ciut dłużej. Dzięki Ditropanowi nie mamy tak częstych przerw :)

 

201501161163201501061116201501051109201501131139201501161158201501161154201501131135201501161162

 

Jeśli chodzi o karierę artystyczną mojego starszego dziecka to nadal w rozkwicie. Przed Bożym Narodzeniem wystąpiła przed i z muzykami zespołu Enej w swojej szkole - śpiewali kolędy, między innymi po ukraińsku. Nie wierzyłam do końca, że to się uda, w sensie wykuć ukraiński tekst na blachę. Udało się! Słuchaliśmy tego w domu tak często, że i Adaś się nauczył 3 zwrotek. Koncert wyszedł pięknie. Wszyscy zadowoleni. Pielęgnujemy teraz wspomnienia oglądając zdjęcia z tego spotkania. Ciekawe jak się czuli Panowie kiedy Gryzucha śpiewała taka w nich wpatrzona :) Pozdrawiamy Was Panowie!

Wystąpiła też ostatnio w przedstawieniu AAC "Lokomotywa", grała wagon pełen grubasów. Przy okazji wypłynął temat: co to znaczy grać kogoś. Trzeba było tłumaczyć dziewczynie, że grać grubasa w przestawieniu nie oznacza być grubasem w życiu. Co się dziecku dziwić skoro niektórzy dorośli utożsamiają aktorów z granymi przez nich postaciami.

W tym semestrze Aniela dołączyła do szkolnego Teatru Tańca AUtenTYcZni My. Jest chyba najmłodsza w grupie. Bardzo jej się tam podoba, są ulubione Panie i wielu starszych chłopaków :D Będzie miała swój debiut już 2 kwietnia (niestety jest to Wielki Czwartek więc będziemy wyczyniać ekwilibrystyczne figury żeby zdążyć na Liturgię Wieczerzy Pańskiej). Taka data ponieważ jest to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. "Czekając na..." w Teatrze Jaracza ( a co, Gryzucha lubi zaczynać na całego) na scenie kameralnej. Spódniczka już gotowa. Komu się uda niech przybywa, a potem na 19.00 do Katedry.

Na moment musimy zostawić karierę sportową. Ku naszemu niezadowoleniu Fundacja nie ma środków na prowadzenie Szkółki Piłkarskiej w tym semestrze, a Ministerstwo postanowiło nam nie pomagać. Wielka szkoda. To są bardzo dobre zajęcia, nie ma jakiejś okropnej rywalizacji, nikt się nie wyśmiewa, nie ma nastawienia na sukces, wszyscy są traktowani równo. Fizycznie dużo to Anieli dało. Miała też coś poza rehabilitacją, coś swojego i coś czego nie musiała. Tęskni za trenerami. Prawie codziennie odbywają się u nas w domu mecze, raz wygrywa Adaś raz Aniela, tylko boisko małe. Z poprzedniego roku został nam piękny złoty medal, który wisi na szafce. Czekamy do września. 

Doczekaliśmy się Tomatisa. Aniela właśnie jest w środku drugiego etapu. Bardzo ciężko pracuje, tym razem terapia jest po południu, po lekcjach. Dzisiaj ma zatem zajęcia od 7.30 do 17.00 z przerwą od 9.00 do 10.30. Na szczęście może spać słuchając, z czego korzysta. W zeszłym tygodniu chodziłyśmy po lekcjach na spacery i wracałyśmy na słuchanie. W tym tygodniu to już trudniejsze. Mamy nadzieję na poprawę w sferze nadwrażliwości na dźwięki. Zobaczymy jak zareaguje. 

Gryzelka coraz lepiej czyta. W niedzielę wzięła sobie „Małą Syrenkę” i zaczęła czytać pierwszą w życiu książkę dla przyjemności. Nie skończyła jej jeszcze z braku czasu ale chce, to najważniejsze. Czytanie daje radość i jest z siebie dumna :)

Nawarstwiają się ostatnio różnego typu problemy zdrowotne. Nie ma co się dziwić, w końcu mamy do czynienia z zespołem genetycznym, a nie grypą. Pierwszy raz w życiu udało się porządnie zrobić echo serca i jakaś tam maleńka wada serca jest, chociaż ani jedna z tych wpisanych w ZW. Szczęściara. Udało się też założyć i donosić Holter.

 

 

Wynik dobry. Serce ma się świetnie. Są za to problemy reumatyczne. Po kilku miesiącach badań, konsultacji, wmawiania nam, że dziecko symuluje i zgubienia ważnych wyników, w końcu okazało się coś. Co nie wiemy. Wynik jest zły. Dostaliśmy termin wizyty ale mamy się zjawić jak tylko jakikolwiek staw znowu zacznie boleć, puchnąć, robić się gorący. Kolana od soboty znowu bolą więc idziemy do lekarza we środę i pewnie zostanie włączone jakieś leczenie. Na turnusie pojawił się też temat wkładek ortopedycznych do butów robionych na zamówienie i dostosowanych do potrzeb konkretnej stopy. Przykurcze są spore, koślawość kolan i takie tam różne. Czekamy na wizytę, która w kwietniu. Od prawie dwóch tygodni Aniela nosi aparat ortodontyczny. Żelazny uśmiech prezentuje się świetnie ale żeby zobaczyć na żywo trzeba u nas zjawić się wieczorem :)

 

201503051239

 

Póki co tylko na noc do noszenia. Albo mi się wydaje albo twarz Gryzonia zmienia kształt... Dzielna była bardzo przy robieniu odcisku. Aparat jest piękny. Śpi od pierwszej nocy bez problemu, ze dwa razy nad ranem skarżyła się tylko na ból dziąsła, pewnie się aparat jakoś zsunął i uwierał. Żeby nie ustępować wszystkim narzekającym na stan zdrowia dodam jeszcze gwóźdź programu. Doskwierało nam mocno przez ostatnie kilka miesięcy ogromne zmęczenie Anieli. Padała po szkole. Czasami w wolny dzień przed południem gotowa była pójść spać. Odrabianie lekcji czy jakiekolwiek wyjście z domu po południu było wielkim problemem. Serce okazało się działać bez zarzutu, oznak dojrzewania czyli zmian hormonalnych nie widać a winowajcą jest tarczyca. To co wyprawia poziom TSH i FT4 to są jakieś dziwne harce. Zachowują się nielogicznie. Na 100 dni zwiększona dawka Euthyrox i kontrola. Taki eksperyment. Może pomoże. Adaś za to mocno się poprawił, prawie wcale nie choruje i choć bierze całą baterię leków na alergię to ma się dobrze, pomagają mu. Skupia się na konstruowaniu różnych pojazdów, robotów i tego typu rzeczy albo układa puzzle i każe się z nimi fotografować albo urządza wyścigi.

 

Tyle wieści. Komputer przy pisaniu tego tekstu wyłączył mi się jakieś 7 razy więc nie obiecuję, że niebawem się zjawię z kolejnym. Zdjęcia marniuchne i rozmazane bo i tutaj problemy techniczne. Trzeba to przeczekać. Niedługo Zjazd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w Zaździerzu i chciałabym coś o tym napisać, występ Anieli na deskach Teatru Jaracza – warto będzie coś powspominać i w kolejce nasza wycieczka do Torunia i odwiedziny Mai i Agi, które dawno temu się wydarzyły bo w wakacje.

 

Wszystkich czytających pozdrawiam, tych, którzy są świeżo po diagnozie swojego dziecka albo w trakcie albo po prostu nie ogarniają tematu zapraszam na spotkanie w ramach programu: „Jestem mamą/tatą. Nie rehabilitantką/em”.

 

10285216_10203773621413137_5375109603204883833_o



 

 

 

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci