Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy otagowane : swiadczenie-pielegnacyjne

zezerta

W oczekiwaniu na podanie Adasiowi antybiotyku postanowiłam się zebrać i ogłosić światu co następuje. Lecz zanim zacznę :) 

Adaś ma zapalenie ucha znowu i od tygodnia siedzimy w domu. Miał od niedzieli do wtorkowej nocy cały czas prawie 40 stopni gorączki, najwięcej 40,6. Sine usta, drgawki, ochładzanie domowymi sposobami, bo leki nie bardzo chciały działać. Jak już temperatura opadła wyszło szydło z worka. Aniela jakoś tym razem nie zgłaszała wielkich sprzeciwów przed siedzeniem w domu, to nowość. Zazwyczaj kiedy nie mogła pójść do przedszkola w domu był lament, tym razem zaledwie delikatna nutka żalu w głosie...dziecko mi się starzeje? Jutro 6.43 ruszamy na Nagórki, we wtorek kontrola ucha. Przepadły nam przez to chorowanie wizyty u nefrologa, musiała wystarczyć rozmowa telefoniczna z Panią doktor na temat wyników badań. Czekamy do listopada i cytuję:"wtedy zobaczymy czy należą się Anieli jakieś badania". "Może wyrośnie" z problemów z trzymaniem moczu...może tak. Z poradni rehabilitacyjnej też musieliśmy zrezygnować, za miesiąc dostaliśmy termin. Póki co zatem bez SI z Panią Kasią. Udało nam się przed chorowaniem być u endokrynologa. Wyniki nigdy jeszcze nie były tak dobre!!! Dawka leku dobrana idealnie! Poziom wit.D3 lekko za niski więc dalej wcinanie tranu dozwolone i wskazane. Nic się nie dzieje z wapniem, także chyba faktycznie te problemy williamsowe z tym związane to jakaś rozdmuchana sprawa albo przypadłość, która się zdaża tylko maluchom (Gryzucha miała problemy przed 1 rokiem życia i jak widać minęły ;)). Wzrost 111cm, waga 22kg.

Byliśmy na Zjeździe williamsowym, to znaczy byłam z Anielą, chłopaki zostali w domu. Kto pyta nie błądzi, kto prosi ten otrzymuje :) Zapytałam zupełnie obcą osobę poznaną na fb czy przypadkiem by nas samochodem nie zabrała do Skorzęcina i się okazało, że nie tylko zabrała ale i drogi specjalnie nadrobiła, dowiozła i odwiozła w miłej atmosferze :) Aniu, Grzegorzu - dziękujemy!!!! Było nam bardzo miło Was poznać i spędzić razem te wszystkie godziny w aucie :) Przygody były, a jakże :) Uwielbiam takie podróże, nie wiesz co za rogiem, adrenalinka :D Bardzo pozytywny czas. Spodziewałam się ataków świrowania ze strony naszej Gwiazdy ale nie, była idealnie spokojna. Daria, chociaż jakaś obca kobieta z durnym uśmiechem obok niej usiadła, całą drogę siedziała spokojnie. Bajka!! I fantastycznie się gadało! Dla samej przejażdżki warto było pojechać.

Sam zjazd naszpikowany był dosyć ostro atrakcjami. Na początek sesja zdjęciowa. Wojtek Front jako fotograf, no sami zobaczcie, poniżej jedno z Jego zdjęć.

Fot. W.Front

Dzieciaki zachwycone bo na nich cała uwaga skupiona i same ochy i achy. Z doświadczenia wiem, że tym naszym kręciołom łatwo się zdjęć nie robi ale sporo wyszło bardzo fajnych ujęć. Mnie udało się takie cyknąć ;) 

Zjazd ZW.

Jedna z atrakcji - wizyta strażaków ze Strzałkowa. To co mi się najbardziej podobało musiałam sobie odpuścić, Aniela zwiała przez hałas. Ominęło nas więc lanie wody, prezentacja nożyc do cięcia metalu, rozpraszacza oparów, "przymierzanie" noszy i syrena. Gryzucha wsiadła do wozu, przymierzyła chełm, obdarzyła komplementami Panów strażaków, ucieszyła się, że jest strażaczką. Przeraziła człowiekiem w masce przeciw gazowej i widokiem samej butli z tlenem (wyglądała jak coś co będzie warczało) i uciekłyśmy w popłochu. 

Zjazd ZW

Zjazd ZW

Zjazd ZW

Aniela brała udział w warsztatach plastycznych...tak to można chyba nazwać. Zrobiła taki cudny magiczny obrazek. Nie wiem jak ponieważ słuchałam wtedy wykładów. Inne dzieciaki lepiły z masy solnej, robiły bransoletki, ganiały się w budowlach z kartonów.  

Zjazd ZW

Najważniejsze dla mnie były badania genetyczne. Dla Anieli najstraszniejsze, bo krew trzeba było pobrać, a tłum nie pomagał. Gryzoniowi najlepiej w podobnych momentach robi brak zainteresowania z zewnątrz, a już gwoździem do trumny jest pocieszanie i tłumaczenie. To nie ma sensu. Często jest kłuta, ją to boli i ma prawo sobie popłakać. Tak myślę - lepiej żeby te emocje wywaliła przez to potworne darcie się niż dusiła w sobie i odkładała na później. Akcja -  reakcja i po krzyku. Znam swoje miejsce, wiem co robić, trzeba trzymać mocno żeby się nie wyrwała i nie skopała kłującego, no i załatwić to szybko. Tutaj się nie udało, Pani pielęgniarka jakoś tak mało sprawna przy dzieciach. Byłam przygotowana na ciężką rozpacz ale klown z playmobil otarł łzy bardzo szybko. Badanie ma określić jaka liczba genów została utracona. Jeszcze miesiąc i będą wyniki :) Gryzucha najbardziej czekała na dyskotekę i kiełbaski z ogniska. Nie jestem zbyt sprawna w kwestii trzymania kiełbachy na kiju więc jedna to wykorzystała i zwiała w ogień. Aniela ma nowego Przyjaciela :) No cóż, lubi starszych kolegów...w dodatku rzadko zdaża się (jakoś tak 1: 20.000) żeby chłopak podszedł i powiedział "kocham Was wszystkich" patrząc ci głęboko w oczy. Spotkała swój męski odpowiednik :D Kubusiu pozdrawiamy!!!!!! 

Poniedziałek po powrocie był jak zimny prysznic, bardzo zimny. Już przed wyjazdem do Skorzęcina udało mi się dzięki koleżankom ustalić, że jednak działania olsztyńskiego MOPS nie są do końca zgodne z prawem, a dosyć swobodną interpretacją, która nie występuje w innych miastach. Odwieźliśmy z Adaśkiem Anielę do przedszkola i po powrocie do domu zaczęłam sobie drukować ustawy. Skończyłam, przez telefon obgadałam sprawę z Bogusią (stacjaautyzm.blogspot.com). W trakcie tej rozmowy zadzwonił dzwonek do drzwi. Myślałam, że to Panowie po zepsuty telewizor...tymczasem odwiedziła nas Pani z MOPS. Wywiad środowiskowy. Pytania wbijające w fotel. Co ma wspólnego staranie się o świadczenie pielęgnacyjne na niepełnosprawne dziecko z ewentualną przemocą w rodzinie, nałogami, tym czy mamy założoną niebieską kartę, czystością w domu, ugotowanym obiadem i posiadaniem pralki???? Czy gdyby obiadu nie było, w domu było brudno, a na półce w kuchni stała kuchenka mikrofalowa to świadczenie by mi nie przysługiwało? Według pracownika MOPS - tak, nie przysługiwałoby. Jedno słowo przychodzi mi do głowy - GŁUPOTA! Powiedziałam Pani już od progu, że uważam jej wizytę za niezgodną z prawem. To czy na moje dziecko przysługuje świadczenie czy nie, orzekli już lekarze na komisji wydając orzeczenie o niepełnosprawności. Pani jednak twierdziła, że nie neguje orzeczenia. Jednak pytania dotyczące tego w jaki sposób opiekuję się dzieckiem temu przeczyły. Dokładnie to samo mówiłam/pisałam do orzecznictwa medycznego i tam uznano to za wystarczające. MOPS jednak żądał jeszcze umytej podłogi, domu pachnącego obiadem i matki, która nigdy nie odpoczywa. Mam w ciągu dnia przecież tyle czasu, który mogłabym poświęcić na pracę! Pani uznała mnie za usprawiedliwioną, mam prawo nie pracować zarobkowo. Muszą jednak sprawdzać wszystkich żeby przesiać te "leniwe matki, które nic nie robią w domu i oglądają telewizję". Wizyta odbyła się w drugiej połowie miesiąca. Według ustawy pierwsze pieniądze mogły sie pojawić pod koniec czerwca, po 5 miesiącach! Spotkałam jednak znajomą, która nadała sprawie szybsze tempo. W ciagu trzech dni była i decyzja i pieniądze, nie wszystkie ale spora część. Świadczenie do końca ważności orzeczenia ale w kwocie bez podwyżki. W tym miesiącu dotarła kolejna decyzja, podwyżka 200zł do końca tego roku. Nie wypłacana jeszcze. Zaległe dodatki za luty i marzec nie przyznane, przynajmniej dokument do mnie w tej sprawie nie przyszedł. Wszystkim starającym się o świadczenie pielęgnacyjne w naszym mieście szczerze współczuję!  Każdemu mówią co innego, a wlecze się to wszystko potwornie. Jest jednak duży plus całej tej sytuacji.

Przechodzimy do sedna sprawy :) Ogłaszamy!!! Tam ta da dam!!!!!!! Napisałam gdzieś trochę żartem, trochę nie, w związku z tymi urzędniczymi bataliami, o możliwej przeprowadzce na Nagórki i najwyraźniej był to odpowiedni czas, ponieważ zgłosiła się osoba chętna na wynajęcie nam mieszkania i za kilka dni zmieniamy lokalizację ;) Nie będziemy już jeździć 11, co zapewne pasażerowie i kierowcy dostrzegą. Nie wiem czy wszyscy będą tęsknić za Gryzuchowym gadaniem i rozśmieszaniem, my na pewno za znajomymi. Wszystko się zmienia! Zostawiamy "nasz" dom po 7 latach, parafię, sąsiadów. Smutno trochę ale przeprowadzka ułatwi nam życie. Będziemy tuż obok przedszkola/szkoły :) Aaaa! Aniela dostała orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego!!!!! Udało się! Będą z Adaśkiem w jednym budynku. Koniec długich podróży w tą i z powrotem! Cieszymy się bardzo.

Wreszcie przyszła wiosna, właściwie to lato chyba od razu. Bzy kusząco pachną na osiedlu, kwiaty cudne! Jak moje dzieci zobaczyły to drzewo stwierdziły - spadł śnieg mamo! Jak to drzewo pachniało!!!!!!!!!!!

MAJ!!! 

Dzieciaki korzystają z podwórka ile się da. Mamy koło domu fantastyczny plac zabaw. Niech się nacieszą póki mogą :D Gryzucha ciągle skacze.

:)

Jak tylko się ogarniemy w nowym mieszkaniu i kupimy internet postaram się trochę opowiedzieć jak nam przewożenie życia w inne miejsce się udało. Tymczasem Anielskie miny. 

Przystanek Wędkarska

:D

:) 

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci