Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy otagowane : wspominki

zezerta

Trochę o mnie będzie, a co! Wolno mi, w końcu ja tu rządzę!

Dzisiaj blogowe 7 urodziny i imieniny Anieli. Podobno człowiek "zmienia się" co jakieś 7 lat - tak najogólniej mówiąc :D Od kiedy tu piszę ja zmieniłam się na pewno. Pamiętam siebie wtedy, o rety!... Teraz jestem odważniejsza, troszeńkę mądrzejsza, dojrzalsza i na pewno bardziej waleczna. Wydaje mi się też, że jestem prawdziwsza. Nie mam już tyle siły co kiedyś żeby się nieustannie chować za maskami. Przybyło mi ciut pokory ale ciągle za mało, wyprostowałam się nieco duchowo. Moje spojrzenie na życie i śmierć się znowelizowało :D Przede wszystkim jestem bardziej zorientowana w temacie dzieci, szpitali, chorób, urzędów itp. Nie przejmuję się już tak bardzo tym, co myślą i mówią o mnie inni. Jedno nie zmieniło się na pewno - uwielbiam spać.

Odnalazłam swoje pasje. Odzyskałam radość ze śpiewania, która kiedyś tam umarła żeby teraz rozkwitnąć w zupełnie nowej i dość nieoczekiwanej odsłonie (jak na moje upodobania muzyczne). Piekę te swoje arcysztuczki tortowe i daje mi to mnóstwo radości. Najwyraźniej potrzebowałam ekstremalnych doświadczeń żeby "wrócić do siebie", żeby zacząć się rozwijać w miarę równomiernie na wszystkich płaszczyznach. Dzieci mnie uczłowieczają nieustannie, a wszelkie trudne doświadczenia dały mi pozytywnego kopa w tyłek.

Po co zaczęłam pisać??? Dla Anieli i dla rodziny. Żeby coś dla niej zostało, jakaś pamiątka z tych przeróżnych wydarzeń, ślad dzięki któremu łatwiej będzie trzymać to wszystko w pamięci. Bałam się zapomnieć.  Żeby babcie i ciocie miały stały dostęp do najnowszych zdjęć i informacji. Po drodze blog okazał się być dla mnie także jakąś formą terapii. Moją przestrzenią do oswajania różności nam się przydarzających. Teraz jest miejscem dzielenia się myślami, rozterkami, radościami. Chciałabym żeby był też jakimś źródłem informacji o ZW. Podobno wyświetlamy się w Google po wpisaniu w wyszukiwarkę hasła Zespól Williamsa, a to zobowiązuje :) Może i Was zanudzam momentami, może denerwuję, może się śmiejecie, może wzruszacie - nie wiem. Czasem jakiś komunikat zwrotny dostaję co bardzo mnie cieszy :) Czy kiedyś skończę?? Kiedyś na pewno :) w końcu mam zamiar umrzeć i znaleźć się w wymarzonym, docelowym miejscu :D Może ciut wcześniej ;D Póki mi się chce, póki odczuwam taką potrzebę - piszę. Lubię to.

Zastanawiałam się co napisać w tym urodzinowym poście. Myślałam żeby spojrzeć na ten nasz początek z dzisiejszej perspektywy pomijając lukier i puder. Czy to będzie smutny wpis czy tylko obnażający? Sprawdzimy????

Od początku ciąży byłam jakaś taka... pokręcona. Miałam różne dziwaczne lęki, na przykład bałam się panicznie ptaków. Kiedy szłam sama ulicą wypatrywałam zagrożeń. Miałam takie jazdy, że ktoś mnie napadnie i nas zabije albo dźgnie nożem w brzuch... W nocy budziły mnie myśli, że Aniela umrze. Miałam takie wrażenie jakbyśmy szykowały się na śmierć. Siedzisz w bunkrze i słyszysz te buty nadchodzące i szczęk broni - mój koszmar z dzieciństwa doskonale oddaje tamto uczucie. Potworne bóle głowy, które zapewne były spowodowane skokami ciśnienia sprawiały, że bolały mnie nawet włosy. Przy wizytach lekarskich wszystko książkowo, zero objawów. Wyglądało to trochę jak depresja było chyba potężną walką duchową.

Dzień narodzin Anieli był najgorszym dniem w moim życiu. Brzmi strasznie. Było strasznie!!!!!! Byłam przerażona, upokorzenie goniło upokorzenie. W ogóle już nie czułam skoków ciśnienia więc nie mogłam sygnalizować złego samopoczucia. Mój mózg chyba wypierał chorobę. Bardzo chciałam czuć się dobrze i czułam się fizycznie w miarę dobrze. Pewnie też dlatego przeczekałam w szpitalu na krześle w sali telewizyjnej od 9.00 do 16.00 pokornie czekając na łóżko, a na sali operacyjnej przepraszałam, że się trzęsę. Myślałam, że to stres... miałam pierwsze symptomy rzucawki. Przywiązanie mnie do stołu niewiele dało ale przynajmniej nie spadłam. Modliłam się tylko w kółko dopóki mnie nie uśpili:"Jezu ufam Tobie". Nikt mi nie powiedział, że Anielę już ze mnie wyjęli. Nie było czasu. Było chwilę po 21.55. Kiedy przywrócili Jej oddech usłyszałam płacz z daleka i powiedziałam tylko: "Płacze, to znaczy żyje." Pani anestezjolog spojrzała na mnie jakoś tak jakby chciała powiedzieć, że to nie do końca tak... Nie zobaczyłam Anieli tego dnia. Pojechała na OIOM, a mnie poczęstowali czymś w masce tlenowej. W nocy położna powiedziała mi tylko, że Aniela cały czas głośno krzyczy.  Do dzisiaj Jej to zostało :D Ciągle myślałam tylko o tym, że jest tam sama. Nie ma pojęcia o co chodzi, dlaczego nie ma mamy, po co te kable itp. Całą noc leżałam na basenie, który wydawał się z każdą godziną twardszy. Wgniecenie na plecach utrzymywało się kilka dni. (Trzeba było nie jeść tej kolacji!!!) Rano położna zirytowana moim "połamaniem" i zbyt wolnym czesaniem włosów wyrwała mi szczotkę z ręki i zrobiła to sama. Nie ukrywała niechęci do mnie przez cały mój pobyt. Wiecie, ja mam krótkie nogi, w dodatku były napompowane, łóżko wysokie, brzuch przecięty, noc, człowiek musi iść do toalety bo wody każą pic dwa litry dziennie i sprawdzają czy się zgadza. Tymczasem z łóżka wstać nie da rady bez pomocy, bo łóżko jak hamak. Raz zadzwoniłam po tę Panią w nocy żeby mi pomogła wstać. Potem już ani razu. Może po prostu nie lubiła ludzi???? Sytuacja nieco się poprawiła kiedy oddziałowa okazała się być ciocią moich koleżanek. Ktoś zauważył we mnie człowieka. Myślę, że zostałam tam po prostu na dzień dobry zaszufladkowana i nikt nie zadał sobie trudu żeby dociekać prawdy. Wyglądałam jak gówniara, przyszłam z mega gestozą nieświadoma zagrożenia życia, wody płodowe jak u narkomanki, dziecko zbyt małe... patologia. 

Na ten oddział nie chcę wrócić nigdy więcej. Może i mają tam dobry sprzęt, może nawet mają świetnych specjalistów, pewnie są też fantastyczni ludzie ( 3 osoby były miłe ;D) ale nigdy nie czułam się bardziej kawałkiem mięsa niż wtedy tam. Zero informacji, zero pomocy, zero zainteresowania czy empatii. Nie było nawet kogo zapytać o stan dziecka, czułam się jak mała dziewczynka odsyłana do mamy bo sama nie jest w stanie pojąć sytuacji. Pamiętam jak podeszłam do inkubatora. Pierwszy, może drugi raz w życiu widziałam to urządzenie z bliska. Poprosiłam o pomoc, zwykły instruktaż, jak zmienić pieluchę dziecku, które jest w środku. Dłonie zapakowane w lateksowe rękawiczki. Aniela mocno się wychładzała, trzeba było to zrobić szybko i sprawnie otwierając tylko małe okienka w szybie, a najlepiej tylko jedno. Zostałam wyśmiana. Pani nie pomogła. Wyszła. Nauczyłam się oczywiście od razu ale można było zrobić to nieco przyjaźniej. Nikt mi nie powiedział, że mam prawo siedzieć przy dziecku.  Na OIOMie nie spotkałam siedzącej matki, nie pamiętam żeby tam w ogóle krzesło jakieś było ale może stało. Krzątające się pielęgniarki dawały do zrozumienia, że przeszkadzam. Trafiałam pewnie w złych momentach. Nie znałam panujących w szpitalach zwyczajów.

Bez rękawiczek mogłam jej dotknąć w 6 dobie. Pierwszy raz przytuliłam Anielę kiedy miała ponad tydzień. Byłyśmy już razem na sali, w końcu tylko we dwie i bez pozwolenia wyciągnęłam ją z inkubatora na kilkanaście sekund i o mało w tym stresie drzwiczek nie zbiłam. Zawsze kiedy widzę zdjęcie wcześniaka przytulanego mimo kabli i rurek przez mamę zastanawiam się dlaczego nie dawano nam takiej możliwości? Może miałam na to wpaść sama i poprosić. Cóż, zabrakło mi wiedzy na ten temat i wierzyłam w personel. Pamiętam też jak przyszła jakaś kobieta z pretensjami, nie wiem czy to pediatra czy kto, że mleka dziecku nie daję, a ono krzyczy. Gryzucha miała pewnie jeden czy dwa dni. Powiedziała to tak jakby Jej w ogóle nie karmili przez ten czas. Jakim cudem nie mam pokarmu skoro właśnie urodziłam dziecko????? To było nie zrozumiałe dla tej Pani i kazała się "postarać". Dostawałam silne leki. Ledwo się poruszałam i  cały czas wyglądałam jakbym nadal była w ciąży. Opuchlizna schodziła baaaardzo wolno. Coś mi się działo z oczami, widziałam jak przez mgłę. Czułam się fatalnie i byłam totalnie niezorientowana. Nie miałam pojęcia jak mleko ściągnąć. Teoretycznie wiedziałam co i jak ale jak to zrobić kiedy nie ma ani kropli?????? Pierwsze 2ml ściągałam dwie godziny. Oczywiście zostały przyjęte ale z wyrzutem: "Tylko tyle?!". Wystarczyło kurde przyjść do takiej nieogarniętej matki i powiedzieć co i jak z Maluchem, co muszę zrobić, co mi wolno, a czego nie. Nawet nie wiedziałam, że na oddziale jest laktator elektryczny. Niestety nie przewidziano mojej niekompetencji. Pomogła koleżanka udostępniając sprzęt i służąc radą. Kiedy już produkcja mleka ruszyła jako tako pilnowałam go jak ognia. Produkt na wagę złota, każda strata była dla mnie wielkim stresem bo traciłam mnóstwo godzin na zapełnianie butelek i miałam mega poczucie winy, że nie potrafię wykarmić własnego dziecka. Któregoś razu odwiedzili nas znajomi, nakarmiłam Anielę, zjadła jak zwykle łapczywie i nagle puściła taki chlust!!!!! Cały inkubator był w mleku. Nic Jej się nie stało na szczęście. Personel kazał na siebie długo czekać. 

Adaśko rodził się już w dużo lepszej atmosferze i oczywiście w innym miejscu. Miałam większą wiedzę ale też podejście personelu o niebo lepsze. To za co dostawałam ochrzan w Wojewódzkim starałam się naprawić w Miejskim. Ogarniałam te dreny, wstawanie, przewijanie, karmienie i inne przygody i wszyscy się dziwili, że daję radę, a przecież byłam zdrowa i Adaśko był zdrowy!!!!! Coś nie tak z tym podejściem w naszym wspaniałym Szpitalu Wojewódzkim. Wyrzucam sobie wiele z okresu szpitalnego, można było kłócić się o swoje, być wredną jędzą, która ciągle czegoś potrzebuje, nie ufać im, walczyć, zadręczać ich pytaniami i nie przejmować się docinkami. Nie przepraszać za to, że żyję. Można było, ale nie umiałam wtedy. Nie przyszło mi do głowy, że w takim miejscu ktoś się może o drugiego człowieka po prostu nie troszczyć i już. Dopiero te wszystkie doświadczenia nauczyły mnie gryźć i drapać. Stwardniałam.

Już to kiedyś pisałam bez wchodzenia w szczegóły ale co tam. Są urodziny, są wspomnienia.  Musicie mnie znieść albo przejść od razu do zdjęć i sobie oszczędzić. Stwardniałam i to są skutki tegoż :D Jestem chyba jedyną znaną mi matką niepełnosprawnego dziecka, która nigdy nie spytała: "dlaczego ja? dlaczego moje dziecko?". Nie doświadczyłam bólu tego pytania. Zawsze mi głupio kiedy rozmawiam z rodzicami, bo nie wiem co im odpowiedzieć. Najczęściej milczę. Takie jedno zdarzenie mam w pamięci z dzieciństwa. Wracałam ze szkoły, mogłam mieć z 11 lat (nie pamiętam może więcej), przechodziłam obok cmentarza. Ciągle prowadziłam z samą sobą dyskusje w myślach, tak mi się wydawało, że gadam sama z sobą. Przyszło mi do głowy takie pytanie: czy zgodzę się przyjąć chore dziecko. Musiałam być bardzo pewna siebie bo odpowiedź była jednoznaczna: "Pewnie, dlaczego nie? Lepiej ja niż ktoś inny, ja dam radę". Dziecięca naiwność :D Od tamtego momentu nosiłam w sobie takie pragnienie dziwne, właściwie zgodę. Ta zgoda we mnie nadal jest. Dostałam taką łaskę chociaż Boga praktycznie wtedy nie znałam. Dotarł innymi dostępnymi kanałami. Czy mój brak zgody coś by zmienił??? Nie wiem, nadal jestem gotowa chore dziecko przyjąć chociaż nie oznacza to pewności podołania zadaniu. Zgoda nie załatwia sprawy ale dała mi poczucie bezpieczeństwa. Pewności o istnieniu konkretnego Planu, który wcale nie musi mi być wyłożony na stolik. Jest, wiem to, więc idę dalej. W ciąży przeszłam kolejne etapy akceptacji choroby nie wiedząc nawet o tym. Kiedy wylazł Zespół Williamsa byłam gotowa i mogłam przyjąć to bez szemrania, buntu, żalu, z otwartością na nowe. Nie było łatwo, odczuwałam smutek jak wszyscy. Niektóre sprawy mnie przerastały, szpital na przykład :D Nie musiałam po prostu walczyć ze swoimi uczuciami, ze swoim buntem. Każdy chce mieć zdrowe dziecko. Jednak między "chcę" i "zgadzam się" jest trochę przestrzeni. Tak samo między "zgadzam się" a "podołałam". Jestem takim osłem, który lubi być informowany i oswajany zanim coś się zadzieje istotnego, inaczej niewiele można ze mną zrobić. Bez tamtej ochoczej zgody pewnie dzisiaj byłabym bardziej pokręcona niż jestem :) Potrzebowałam na przygotowanie się jakieś 12-14 lat. Taki ze mnie beton. Podziwiam Was zatem kiedy radzicie sobie z tym na bieżąco. Jakieś trzy lata przed Anielą miałam kolejną szansę na potwierdzenie swojego "tak". Wtedy już znaliśmy się z Jezusem ciut bliżej. Modliłam się za koleżankę w zagrożonej ciąży. Zaproponowałam wymianę - moje zdrowie za ich zdrowie. Wtedy jeszcze się targowałam o niepełnosprawność ruchową (z resztą targowałam się też później :D), intelektualna mnie przerażała, w końcu zgodziłam się. Tamto dziecko jest niepełnosprawne ruchowo ale żyje i ma się świetnie, mama również. Takie rzeczy tylko z Jezusem. Bez spojrzenia wiary możecie mnie wysłać do psychiatryka :D Już widzę te maile, smsy wzywające mnie do zaprzestania głoszenia swoich myśli :D Jestem na to odporna :D Wszystko już było :D

Swoje macierzyństwo i małżeństwo widzę jako drogę do świętości. Po to to wszystko jest, żeby się nauczyć doskonale kochać. Tego chcę, do tego dążę. Gryzucha przyniosła mi przyspieszony kurs dojrzewania i teraz z Adaśkiem dalej szlifują mój wredny charakter. Adaś ma na mnie sposoby, o których mi się nie śniło, Michał dokłada swoje i robimy wymianę. Nie żałuję swoich decyzji chociaż moja niekompetencja szpitalna z tamtych czasów mnie wnerwia nadal ;D Dlatego ten wpis tak wygląda :D Wszystkim wysyłającym mnie na terapię lub wstydzącym się teraz znajomości ze mną: Kochani!! Tak!!! Uważam Anielę i jej odjazdowy Zespół za najlepszy prezent jaki w życiu dostałam, pomijając Zbawienie oczywiście. Nie z powodu masochizmu albo istnienia dużo gorszych schorzeń ale z powodu możliwości rozwoju jakich nic innego dać nie mogło. Beton tak ma, potrzebuje kruszarki żeby pęknąć. Zbieramy i budujemy coś ładniejszego.

Na deser popatrzcie jak dzieciaki urosły, jak One się zmieniały :) Foty dotąd nie publikowane tutaj. Komentarz do zdjęcia widoczny po najechaniu nań kursorem.

 Aniela

Aniela

Aniela

Aniela

2007

Aniela

Aniela

Aniela

2008

Aniela

Aniela

2009

Aniela

Aniela

2010

Adaś

Rodzinka

2011

Adaś

Aniela

2012

Wakacje

Likusy

2013

:D

Rodzeństwo

2014

Dąbki

Dąbki

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci