Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy otagowane : Szlachetna-Paczka

zezerta

W niedzielę wcześnie rano ruszamy do Mielna. W hotelu podobno panuje akurat jelitówka...cóż przynajmniej spotka nas coś co już tam przeżyliśmy, zaskoczenia nie będzie. Jedziemy pociągiem do Koszalina, a potem spróbujemy złapać busa do Mielna. Mieliśmy marzenie żeby pojechać autem ale już się raczej nie spełni. Nawet Pani Iza (którą serdecznie pozdrawiamy) zgłosiła się ochoczo do powiezienia nas swym samochodem ale musimy zostawić rezerwy finansowe na lipcowy turnus. Czeka nas jeszcze pakowanie w dwa wielkie plecaki. Wózek się rozsypał więc jedziemy bez.

We czwartek Aniela miała testy u pani psycholog w przedszkolu. Szykujemy się na komisję lekarską po powrocie z turnusu. (Strasznie nie lubię tego.) Testy wyszły bardzo dobrze! Tylko jakoś tak mniej się cieszę niż powinnam...iloraz inteligencji 79. Cóż to znaczy? Nie ma upośledzenia umysłowego, fantastycznie! Nasz Gryzoń jest wśród 4% szczęśliwców z ZW. Podwójna szczęściara :) Jest w normie intelektualnej, tyle, że poniżej przeciętnej (ta wynosi 100-115). Oznacza to jednak dla nas większe problemy w znalezieniu szkoły, w której będzie się dobrze czuła. Wynik jest uśredniony. Test badał wszystkie sfery oddzielnie, jedne wyszły fantastycznie, inne katastrofalnie. Najgorzej jak zwykle sprawność manualna. Wiek rozwojowy - około 5 lat. Trudne wybory przed nami. Zerówka integracyjna????? Tak od razu ją rzucać do molochowej szkoły integracyjnej w te wszystkie dzwonki, hałasy, duże skupiska ludzi, co z załatwianiem potrzeb fizjologicznych??? Szczerze mówiąc nie mam pojęcia co zrobić. Mamy na to jeszcze chwilę, może coś się "urodzi". Z takimi wynikami szanse na najcudowniejszą szkołę specjalną (w ZPE) jaką znam maleją drastycznie. 

Tyle aktualności.

Z zeszłego roku z grudnia (tak to brzmi jakby nie wiadomo jak dawno temu było) podzielę się fotkami :0) i nie tylko.

jasełka

Aniela dostaje prezent dla siebie i dla Adasia, który miał być ale zaniemógł. 

jasełka 

Gwiazdorskie wyczyny naszej córki mogli podziwiać także inni na jasełkach w przedszkolu. Pewnie wszyscy rodzice uważają, że całe show publiczność zawdzięcza właśnie ich dziecku :) Nie wyróżniam się bardzo w tym gronie, jestem tak samo zapatrzona i pełna podziwu jak wszyscy :D

Tutaj Gryzucha wręcza Mikołajowi prezent od dzieci. 

jasełka 

Taka mała dygresja. Aniela się dowiedziała, że Michał właśnie kupuje jej szczotkę do zębów, Gryzucha, jak sama Nazwa wskazuje, ma dar do zjadania szczotek i robienia z nich czupiradeł. Podeszła teraz do mnie i mówi: "jak fajnie, tata kupuje mi nową szczotkę, już nie chcę tamtej, jest taka stara!, od dawna jest już stara wiesz?" Szczotka pewnie ma ze trzy tygodnie max, a od tygodnia faktycznie wygląda jakby z rok była używana :D Pojęcie starości u dziecka :)

Grudzień upłynął nam pod znakiem Mikołaja...trochę się tych krasnali naprzewijało. Aniela jest strasznie nakręcona na tym punkcie. Zazwyczaj okres kiedy każda czerwona część garderoby i każdy dźwięk przypominający dzwonek jest interpretowany jednoznacznie trwa mniej więcej od listopada do marca. Tym razem zostaliśmy tak obdarowani, że może się ta "pamięć" wydłużyć. Aniela ma bardzo bujną wyobraźnię w tym temacie i wierzy w to, co wymyśli, fiksacja na maxa. Najpierw odwiedzili nas wolontariusze Szlachetnej Paczki. Nie mamy pojęcia kto dał nam te wszystkie rzeczy i nie podziękowaliśmy osobiście (mieliśmy przekazać kartkę ale nie udało nam sie ponownie spotkać z wolontariuszem). Michał tu właśnie produkuje kolejną świąteczną kartkę, ta pofrunęła do Madrytu. 

kartki świąteczne

Kartonów było 7, wielkich! Z resztą zobaczcie. 

Szlachetna Paczka

Jeden z kartonów jest teraz autem dla dwóch osób.

karton 

13 par butów dostaliśmy na przykład, dużo produktów spożywczych w tym masa słodyczy, proszki do prania, dzieciaki dostały fajną ciastolinę i mnóstwo innych rzeczy. Drodzy Darczyńcy jeśli to czytacie:DZIĘKUJEMY BARDZO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Większością butów podzieliliśmy się z potrzebującymi, pozostałe rzeczy także były podzielne i poszły w świat. Zostawiliśmy tyle ile potrzebowaliśmy. Mieliśmy mnóstwo radości z wymyślania co by komu podarować, szczerze mówiąc nawet więcej niż z tego, że sami otrzymaliśmy :D Potem poszła cała fala przedszkolnych odwiedzin panów w czerwonych czapkach. Przynajmniej trzech ich było, każdy inny! Aniela wierzy w istnienie św. Mikołaja, tego prawdziwego, który żył dawno temu i był biskupem, zna jego historię, ale nie spotkała go, więc jest abstrakcją w porównaniu z krasnalami wręczającymi prezenty. Różnica między świętym, a jego naśladowcą w przebraniu właściwie nie ma znaczenia. Tylu ilu było Mikołajów tyle też i listów do niego...jak tu nie wierzyć w Mikołaja kiedy wszystkie marzenia zostały spełnione???????? Marzenie o lalce tylko tak nie do końca bo nikt nie wiedział o jaką lalkę chodzi, Aniela chyba też nie bardzo sama wiedziała. Adasiowe marzenia także spełnione :) Dostaliśmy też dary od Szkoły Nowej Ewangelizacji św. Filipa, w której z Michałem byliśmy wiele lat - DZIĘKUJEMY BARDZO ZA PAMIĘĆ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Z Fundacji "Promyk Słońca", kóra organizowała konkurs blogów otrzymaliśmy pachnący kalendarz, styczeń pachnie truskawkami!!!!! Aż szkoda, że tak wysoko wisi, chociaż wtedy wytarłabym kartkę zanim miesiąc by się skończył. Aniela dostała też kalendarz z aniołami od ojca rekolekcjonisty, któremu zwróciła uwagę, że za głośno kazanie mówił...dosłownie:"księdzu! głośno mówisz!" Boże Narodzenie zakończyło okres prezentowy :) Znowu mogę robić torty, dostałam nowy mikser!!!!!!!!!!!!!

Fotka z ubierania naszej choinki. 

choinka

Boże Narodzenie

Boże Narodzenie 

Dzieciaki koncertują teraz na nowym sprzęcie, na filmiku z poprzedniego postu widać je z resztą :) Przyszły dzisiaj wreszcie, nie to już wczoraj było, po północy jest, ozdoby zamówione i zapłacone 29 listopada, którymi to miałam udekorować pierniki dla ewentualnych klientów. Bez komentarza. 

Tak!! Jarmark Warmiński! Miałam taki plan żeby pójść i zobaczyć jeszcze raz te wszystkie lodowe rzeźby ponieważ w dniu otwarcia był straszny tłum i ciężko było się napatrzeć, o zrobieniu porządnego zdjęcia zapomnieć mogłam. Nie udalo się. Adaś dostał zapalenia oskrzeli. Potem przyszło ocieplenie i rzeźby się roztopiły :( Taka fajna lodowa zjeżdżalnia i nie wypróbowaliśmy, ech.

Jarmark Warmiński 

Wzięłam udział w debacie przygotowanej przez studentów Oligofrenopedagogiki, temat dotyczył rodziny osób niepełnosprawnych. Bardzo fajne doświadczenie. Studenci najpierw musieli wykazać się wiedzą o ZW, albo raczej jej brakiem :D Potem dziewczyny prowadzące przeczytały cechy choroby, ja mogłam dorzucić to i owo z czego skorzystałam. Zadano mi sporo pytań, takze spontanicznych wynikających z rozmowy, których oczywiście nie pamiętam bo mam postępującą sklerozę, czego nie zapiszę, to nie istnieje.

Fajny miesiąc, naprawdę dobry. Trudny bo Gryzucha ma odloty przez braki w rehabilitacji ale sumując wyszliśmy na plus. W ogóle cały rok 2012 jakiś taki udany,nie powiem żeby przyjemny był ale owoce dorodne. Ostatnio ulubione teksty wypowiadane przez Anielę to:"kocham cię", "jesteś słodka/słodki jak cukierek/winogronko' (zdarzyło jej się ostatnio powiedzieć tak do ochroniarza w szpitalu i do księdza proboszcza) i ciągle się wita, 50 razy dziennie mówi cześć. Oprócz tego ma mnóstwo innych powiedzonek, których nieustannie używa, mam wrażenie, że mówi więcej niż zazwyczaj, a myślałam, że więcej już się nie da. Adaś słucha, patrzy i się uczy. Jak zachorował mówił mi każdego wieczoru na jednym wydechu: "kocham cię, jestem chory, źle się czuję, dobranoc, pa mamusiu". Tak mu weszło w krew, że teraz mówi: "nie jestem chory, źle się czuję nie"...

Do przedszkola Aniela wróci w lutym, czyli po feriach, wtedy też znowu będzie nas można spotkać na trasie autobusu numer 11. Do zobaczenia!!!! Też będziemy tęsknić ;) 

Na koniec bałwan, którego nie ma (Aniela sama wyszukała kamienie na usta, oczy i nos) i szczery uśmiech :D

bałwan 

bałwan

bałwan

uśmiech Gdyby ktoś z Was nie miał bladego pojęcia komu przekazać 1% podatku, a jednak wolałby żeby trafiły do kogoś potrzebującego i konkretnego z imienia i nazwiska to zachęcamy aby przekazać go dla Gryzonia. Nam to bardzo pomoże, Aniela będzie dalej rehabilitowana :)

 Trzeba wpisać numer KRS:0000037904

W polu "Informacje uzupełniające":

8281 Nowakowska Aniela. (kolejność ma znaczenie)

W polu 127 i 128 możecie się ujawnić jeśli chcecie, my zawsze dostajemy informację z jakiego urzędu skarbowego pieniądze przyfrunęły, nic więcej. Wasze dane są do wiadomości Fundacji jak sądzę, ponieważ nigdy nie otrzymaliśmy informacji o darczyńcy. Z góry dziękujemy!!!!

 

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci