Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy otagowane : IV-Spotkanie-Rodzin-z-ZW

zezerta

Trochę już się zdążyłam przyzwyczaić do niepewności i czekania do ostatniej chwili ze wszelkimi naszymi przedsięwzięciami. Zazwyczaj za pięć dwunasta dowiadujemy się o zielonym świetle, tym razem nie mogło być inaczej. Stresu z tego tytułu nie odczuwałam jakoś specjalnie - znieczulica z powodu częstych treningów. Układu nerwowego jednak się nie oszuka, dzień przed godziną "0" byłam tak zmęczona, że Michał musiał mi mówić gdzie mam na torcie koraliki przyklejać. Nie byłam w stanie myśleć ani tym bardziej skutecznie działać. Dopiero tydzień przed spotkaniem williamsowym pojawiła się szansa na występ Grupy Cyrkowej Heca. Pieniądze "do ręki" zjawiły się dosłownie na kilka minut przed występem kiedy Heca się przebierała. Sponsorzy nie chcieli dzielić się z nami pieniędzmi, za to znajomi i rodzice dzieci biorący udział w spotkaniu sfinansowali brakującą część :) Udało się!!!! 

Spotkanie ZW Olsztyn

Spotkanie zorganizowaliśmy przy współpracy z Zespołem Placówek Edukacyjnych. Użyczyli nam nie tylko swoich pomieszczeń :) Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu i jeszcze większej radości zgłosiło się 25!!!!!!!!!!! cudownych kobiet, które nam pomagały przez cały dzień! Na dwie zmiany!!! Najwytrwalsze trzy niewiasty - Panie Beata, Ewa i  Ania za nic miały sobie pracę zmianową i zajmowały się naszymi dziećmi bez przerwy i z zaangażowaniem, którego można zazdrościć! Dzięki ZPE zainteresowała się też nami Gazeta Olsztyńska i Radio Olsztyn. Audycja nie wiem czy i kiedy została wyemitowana ale wywiadu udzieliłam, Aniela także :)

Spotkanie ZW.

W prasie ukazały się dwie wzmianki i dwa duże artykuły, w tym jeden trafił na okładkę!!!! Bohaterką pierwszego tekstu była Gryzucha,

Spotkanie ZW.

drugiego Julka, Asia i pani Halina. Zdjęcie Julki z mamą na okładce i cała historia i tak została przypisana przez niektórych nam :D Dziewczyny są do siebie bardzo podobne, a imiona przecież w gazetach zmieniają... także Renatko w Olsztynie i tak myślą, że to my, a nie Wy :D Żartuję. Te pomyłki tylko podkreślają jak ważna w diagnostyce ZW jest twarz :)   

Po tych kliku tygodniach od spotkania widzę wiele błędów, których można było uniknąć ale to już zostawiam jako naukę na przyszły rok. Konferansjer i koordynator "stołu" za rok będą niezbędni jeśli chcemy się znowu spotkać w tak dużym gronie.

Mało skorzystałam z bycia z Wami wszystkimi, niektórych widziałam tylko przelotem. O fantastycznym placu zabaw na kocu pod daszkiem wiedziałam ale zobaczyłam go dopiero na zdjęciach, w warsztatach nie uczestniczyłam nawet minuty ale Waszą radość i zapał podziwiam na fotkach. Na szczęście Hecę widziałam!!!!!!! Ktoś mi nawet zdjęcie zrobił!

Spotkanie ZW.

Bardzo się cieszę, że udało nam się zgromadzić tyle rodzin w jednym miejscu, szkoda, że nie wszystkim, którzy chcieli z nami być udało się dojechać, mam nadzieję - nadrobimy to :) Przyjechało 15 rodzin!!!!!! Przekrój wiekowy imponujący! Z Olsztyna - pani Halina z Iwoną, Kuba z rodzicami, my. Z Augustowa - Daria z rodzicami, z Bartoszyc - Julka z rodzicami, z Mątyk - Wojtek z Rysiem i rodzicami, z Elbląga - Wiktoria z rodzicami, z Morąga - Karol z rodzicami, z Iłowa - Ania z rodziną, z Lidzbarka Warmińskiego - Maciek z rodziną, z Biskupca - Asia z rodzicami, z Kuligów - Nikodem z rodzicami, z Grabnika Małego - Paulina z rodzicami, z Płocka - Filip z rodziną, z którymi poznaliśmy się tuż po diagnozie na wakacjach dla osób z ZW w Pobierowie i z  najbardziej oddalonej Bielawy - Amelka z rodzicami, którzy całą Polskę przejechali dla tych kilku godzin. Oprócz naszej williamsowej rodziny odwiedzili nas także znajomi i przyjaciele. Mam nadzieję, że wszyscy wrócili do domu ubogaceni albo przynajmniej uśmiechnięci. Nikogo samotnego w kącie nie dostrzegłam więc ufam żeście się sobą wzajemnie opiekowali kiedy ja fruwałam z papierami i zbierałam podpisy, pieczątki, faktury, sprzedawałam znaczki czy gadałam z mediami. Podobno Aniela czyniła honory Pani Domu jak trzeba :D Czuła się w swojej placówce jak u siebie, a każdego z osobna traktowała jak swojego gościa :D Tak na serio - chociaż wiem, że nie każdy musiał się czuć swobodnie i swojsko to jednak liczę na to, że zobaczymy się w podobnym gronie jeszcze nie raz. Pierwsze koty za płoty ;)

Heca przyjechała w dużym składzie, łącznie 23 osoby. Zrobili fantastyczne show. Byli klowni,

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

szczudlarze, żonglerka,

Spotkanie ZW.

talerzyki,

Spotkanie ZW.

diabolo,

Spotkanie ZW.

monocykle,

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

akrobacje

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

i piękne wielgachne bańki.

Spotkanie ZW.

Występy były urozmaicone konkursami, dzieciaki mogły spróbować swoich sił w kręceniu hula hop,

Spotkanie ZW.

w rozkręcaniu talerzyka i w piramidzie z ludzi ;) Po występie wszystkie sprzęty i akcesoria cyrkowe zostały udostępnione dzieciom i innym chętnym, których nie brakowało.

Spotkanie ZW.

Dzieci i młodzież z Hecy udzielali porad i pomagali w okiełznaniu tych wszystkich przyrządów.

Spotkanie ZW.

Michał nauczył się rozkręcać talerzyk i teraz uczy Anielę i Adaśka.

Spotkanie ZW.

Dzieciaki wyglądały na zachwycone i szczęśliwe - o to nam właśnie chodziło :) 

Z możliwości obejrzenia filmu skorzystało niewiele osób ale cóż się dziwić, większość z nas już go widziała, ci, co nie widzieli - zobaczyli. Podczas filmu Panie z ZPE zorganizowały dla dzieci konkursy z nagrodami. Każdy mógł się wykazać, a zadania były dostosowane do możliwości uczestników. Nawet najmłodsza, roczna Kalinka dała radę i wygrała nagrodę!!!

Spotkanie ZW.

Mieliśmy całą masę przeróżnych gadżetów od naszych sponsorów: GM Gadgets, PZU i Europosła Krzysztofa Liska. Nikt z pustymi rękoma nie wyszedł :) Nawet ci co przespali konkursy :D chociaż nie dostali najfajniejszych :/ Były misie, piłki, zestawy gier, piórniki, kredki, ołówki, długopisy, smycze, breloki, parasolki, zegary, plecaczki i worki (takie do szkoły) oraz mini apteczki.

Spotkanie ZW.

Spotkanie ZW.

Nie wszystkie przedmioty przekazane przez sponsorów udało nam się rozdać, przyznaję się - o części zapomniałam z innymi nie bardzo wiedziałam co począć. Nie ogarnęłam niestety, przepraszam. Tak więc na przyszły rok mamy jeszcze zapasy!!!!!!! Znaczków też jeszcze dużo zostało. Jak świeże bułeczki rozeszły się te z logo Stowarzyszenia ZW i ze zdjęciem Anieli.

DZIĘKUJĘ SERDECZNIE ZA WASZĄ OBECNOŚĆ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ZA WKŁAD W ORGANIZACJĘ SZCZEGÓLNIE DZIĘKUJĘ BEACIE I EWIE - JESTEŚCIE CUDOWNE!!!!!!!!!!!!!!!! ZA ZRZUTKĘ NA REALIZACJĘ MOJEGO SZALONEGO POMYSŁU Z WYSTĘPEM HECY DZIĘKUJĘ: Justynie Zielińskiej, Izie Stankiewicz, Asi Witkowskiej, rodzicom naszych dzieciaków, Stowarzyszeniu Zespołu Williamsa oraz Pani Ewie Dembek ponieważ zapłaciliśmy tylko połowę normalnej stawki.

Marzenia się spełniają!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Spotkanie ZW.

 

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci