Menu

Anielinka

Opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

Wpisy otagowane : Zespol-Williamsa

zezerta

Czas szybko płynie, zbyt szybko raczej nie, ale zdecydowanie niespodziewanie :O) Mieliśmy wszyscy trochę roboty ostatnio. Najpierw remont...dłuższy niż myśleliśmy, tak to już bywa, tu stukniesz - tam odpadnie. Długo nie mieliśmy dostępu do internetu a jak już był to nam się zachciało zmienić system operacyjny itp. Siedzenie przy komputerze przyprawiało mnie o mdłości (mało co ich teraz nie wywołuje) więc nie siedziałam. Słyszę głosy przynaglające do pisania...OTO JESTEM!

Na początek zaległości zdjęciowe czyli foty, które miały być umieszczone w innych wpisach ale się nie doczekały.

Grudzień - z urodzin Leny.

urodziny Leny

Styczeń

Anioł

Czekolada

Aniela

Luty - męczenie schabu.

Kotlety

Kotlety

Po wielkiej walce w poradni udało się uzyskać opinię o potrzebie wczesnego wspomagania i w momencie jej odbierania okazało się, że właściwie to już nie potrzebujemy tego papierka tylko orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Od początku. Ośrodek do którego chodzi Aniela od września przyjmuje grupę małych dzieciaczków i dobra dla niej byłaby zmiana przedszkola. Zmiana jest możliwa tylko jedna. Nikt do normalnego przedszkola jej nie przyjmie bo ja nie pracuję (to po pierwsze), zwyczajna placówka nie zapewni jej rehabilitacji i odpowiedniego podejścia z uwzględnieniem choroby (po drugie i najważniejsze), nie stać nas na przedszkole (po trzecie). Do przedszkola integracyjnego czy specjalnego musi mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i takie dostaliśmy już od ręki dzięki determinacji wcześniejszej. Napisałam wniosek o przyjęcie do specjalnego bo niestety poziom rehabilitacji w integracyjnym nie wygląda zadowalająco. To ta sama placówka więc myślę, że ewentualne przeniesienie po jakimś czasie będzie możliwe. Póki co Aniela potrzebuje rehabilitacji, to nie czas jeszcze na wprowadzanie jej w zwykły program nauczania, ma jeszcze zaległości z pierwszego i drugiego roku życia, a przy jej sposobie bycia i urokliwemu gadulstwu obawiam się - mogłyby zostać niezauważone. Nie ma co się spieszyć z przygotowaniem do szkoły, w tym przypadku rok czy dwa do tyłu mogą tylko pomóc. Nie mam jakiegoś ciśnienia żeby za wszelką cenę wtłoczyć ją w obowiązujące normy i przyjęte schematy. To wyjątkowe dziecko i tak trzeba moim zdaniem podchodzić do realizacji zadań, które przed nią, powoli krok po kroku, nic na siłę. To tyle. Jutro spotkanie z psychologiem a potem decyzja o przyjęciu bądź nie.

Jak pisałam ostatnio Gryzuszka dostała zlecenia na terapię w wodzie i Fango. To nie było proste. "Na szczęście" rozchorowała się w dniu pierwszego zabiegu i dzięki temu być może uniknęła większej choroby. Były akurat mrozy około 20 stopni. Skończyły się i Aniela zaczęła masaż wirowy nóżek i Fango. Potwornie się bała, wirówka mocno buczy,

wirówka

ciepłe buty troszkę ją wyciszały.

Fango

Fango

Fango

Najlepszym terapeutą okazał się gumowy wieloryb. Niestety efekt zabiegów był odwrotny od zamierzonego. Fizycznie elastyczność achillesów się poprawiła ale ze względów emocjonalnych nasza dziewczynka i tak zaczęła więcej chodzić na palcach. Od tego momentu co chwilę przełącza się na typowy dla ZW charakterystyczny chód sprężynowy ( tylko na palcach bez dotykania piętami podłoża). Zamienił stryjek siekierkę na kijek. Po krótkiej przerwie zaczęłyśmy ćwiczenia w wodzie. Tutaj też bunt był wielki, nic nie buczało ale za to rękawki do pływania i pas na pleckach przeszkadzały. Nie mogłam z nią wejść do tego basenu ponieważ już nie mieszczę się w strój kąpielowy...zamiast mnie były więc te wszystkie zabezpieczenia. Gdyby udało się chodzić na basen raz w tygodniu to pewnie i efekty byłyby zauważalne. Potrzeba jest, realizacja trudna. Może się uda chociaż w wakacje.

Aniela przeżyła próbę generalną funkcjonowania bez mamy, tylko z tatą. Pierwsza próba kiedy wyjechałam na 2 dni i noc zakończyła się wysoką gorączką. Drugą, dłuższą zniosła już lepiej. Wyjechałam na ćwiczenia duchowe na 4 dni i 3 noce. Ćwiczenia były w milczeniu ale pozwoliłam sobie na kilka krótkich rozmów z córką :O) które także mi pozwoliły jakoś przeżyć tę rozłąkę. Jestem nadopiekuńcza. Musimy Gryzuchę przygotować na pojawienie się rodzeństwa i na dwa tygodnie bez mamy, które już w listopadzie. Nie będę mogła z nią pojechać na turnus do Jadownik, pojedzie z tatą :O) Myślę, że obojgu dobrze to zrobi.

Cóż tam jeszcze się wydarzyło????? Święta! Pojechaliśmy do NML.

Podróże

U nas remont, tam też, jakoś poszło. Załapałam wirusa, który na jeden dzień wyłączył mnie z życia. Właściwie go przespałam. Ba, Wielki Tydzień. To właściwie pierwsza świadoma Wielkanoc Anieli w takim sensie, że brała udział w drobnych przygotowaniach na poziomie swojego rozwoju. Pomagała przy ozdabianiu jajek, cieszyła się koszykiem

Wielkanoc

i wszystkimi tymi zewnętrznymi symptomami świąt. Fajnie zobaczyć ją taką wreszcie. Spotkała się ze wszystkimi kuzynami, dzieciaki mogły się trochę razem pobawić.

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Podróże

Oczywiście przeprowadziliśmy się, no jasne! Mamy "własne" mieszkanko z aneksem kuchennym. Aniela ma do swojej dyspozycji pokój, który jeszcze w czerwcu zeszłego roku był całym naszym lokum. We wrześniu będzie miała współlokatora bądź współlokatorkę, to się jeszcze okaże.

Aniela

Za nami również ślub i wesele naszych sąsiadów z góry.

Ślub

Ślub

Gryzelka porwała do tańca wielu panów i nie bardzo chciała zejść z parkietu. Gdy tylko wlała w siebie jakiś sok i przegryzła coś pysznego wyrywała się żeby tańczyć z chopakami - to jej słowa! Gwiazda.

Ślub

Dyskretnie zmieniliśmy Anieli okulary. Ma identyczne oprawki chociaż nie te same, poprzednie były łamane przynajmniej pięć razy. Po badaniu komputerowym okazało się, że jednak musi mieć inne szkła. Co jeszcze? Acha! Jednak jest refluks żołądkowo-przełykowy. Ku mojemu zaskoczeniu, bardzo pozytywnemu, dr gastroenterolog wiedział co to jest ZW i potrafił zlecić odpowiednie badania bez moich podpowiedzi!!!!! Wielkie WOW! Aniela ma teraz całe 11kg! i 92cm wzrostu.

Dzięki naszym znajomym udało się kupić trzy książki o ZW. Oczywiście są po angielsku, na nasz język nigdy nie zostały przetłumaczone i nie wiadomo czy kiedykolwiek będą (chcemy się tym zająć). Bardzo się cieszę ale zdaję sobie sprawę z tego, że to tylko maleńki początek i długa droga przed nami. Fantastycznie byłoby móc je czytać po polsku, myślę, że mogłyby pomóc nie tylko rodzicom, jedna pozycja jest bardziej dla lekarzy. Musimy się zorientować jak to wygląda od strony prawnej, czy można sobie tłumaczyć fragmenty, umieścić je w internecie, rozpowszechniać wśród lekarzy, nauczycieli, rodzin. Najcudowniej oczywiście byłoby zainteresować jakieś wydawnictwo ale to jest, zdaje się, nierealne ze względów finansowych. Najlepiej byłoby pewnie wziąć te trzy ksiażki i napisać pracę magisterską czy coś w tym stylu w oparciu o nie i rozpowszechnić ją. Musiałby to jednak zrobić człowiek, który coś o ZW wie, jest lekarzem i świetnie zna angielski. Dla zwykłego tłumacza może to się okazać zbyt trudne, potrzeba przynajmniej konsultacji medycznej. Jeśli masz jakiś pomysł drogi czytelniku napisz do mnie (można to zrobić w komentarzu, podaj email skontaktuję się).

Dziękujemy wszystkim, którzy przeznaczyli dla Anieli swój 1% podatku - polecamy się na przyszłość. Imienne podziękowania będę mogła umieścić między październikiem a grudniem, wtedy też spłyną do nas pieniądze. Dzisiaj nie wiem komu dziękować :O) Ściskamy mocno także wszystkich tych, którzy pomagają nam w inny sposób. Z pieniędzy naszych darczyńców opłaciliśmy między innymi turnus i kupiliśmy okulary.

8 maja jedziemy do aCentrum. Trochę sie boję tego jeżdżenia po Warszawie...damy radę co???? Odezwę się po powrocie.

© Anielinka
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci